Mikä minua vaivaa??

1990 luvun loppupuolella aloin enenevissä määrin kärsimään jäytävästä päänsärystä, johon heräsin usein aamuyöstä, jonka jälkeen en enää pystynyt nukkumaan. Tulehduskipulääkkeillä en saanut päänsärkyä aina taltutettua ja lääkäri määräsikin  minulle  migreenilääkettä nenäsuihkeen muodossa. Sitä en kuitenkaan pystynyt pitemmän päälle käyttämään, sillä migreenilääke aiheutti minulle huonon olon, sykkeen nousun ja paineen tunnetta päähän sekä rintakehääni. Lääkäri kertoikin jälkeenpäin migreenilääkkeen sisältävän efedriiniä, joka saattoi aiheuttaa minulle epämukavia oireita. Lopetin migreenilääkkeen käytön.

Aloin noihin aikoihin myös tuntemaan muljahtelua rinnassani sekä aika ajoin lievästi vihlovaa kipua kaulallani ja olkapäässäni. Tunsin vihlomisen yhteydessä toisinaan pientä pistelevää kihelmöintiä vasemmalla puolella poskeani ja myös leualla. Oloni oli myös tavallista väsyneempi, mutta laitoin kaikki oireeni unen puutteen ja työni piikkiin. Minulle alkoi pikkuhiljaa ilmenemään myös outoja hermo, lihas- ja nivelkipuja, jotka tuntuivat välillä luissa asti. Monesti kipukohta äityi iholla kosketusaraksi ja pelkkä vaatekin tuntui ilkeältä ihoa vastan. 

Aloin myös saamaan omituisia kohtauksia, jossa ennalta varoittamatta koko kehoni meni hetkessä maitohapoille ja sitä seurasi vapina, sydämen voimakas syke, hengästyminen, paineen ja kivun tunne päässä sekä tuskan hiki. Yleensä kasvoiltani hävisi väri ja muutuin hetkessä keltaisenharmaaksi.  Kutsunkin tuota "kalman väriksi." Kohtaus kesti tuolloin muutamasta sekunnista muutamaan minuuttiin. Kun kohtaus alkoi hellittämään, tuntui, kun olisin juossut juuri maratonin ja väsymys oli kova. Hetkessä kuuma aalto alkoi vyörymään alhaalta ylös, kuin veri palasi takaisin päähäni. Usein kohtauksen jälkeen oli epätodellinen olo. Aloin kärsimään myös päivittäisestä vapinasta, joka näkyi selvimmin käsissäni. Lääkärit laittoivat vapinan esentiaalisen vapinan syyksi, joka voi olla synnynnäistä..

Tällöin lääkärikäynneilläni alettiin kiinnittämään enemmän huomiota verenpaineeseeni, joka oli ollut mittauksissa yllättävän korkealla. Jouduin myös sydämen rasitustestiin, jossa iskeemaa ei todettu, mutta paineet ja syke olivat sen verran tapulissa, että koe jouduttiin keskeyttämään, sillä tajuni oli mennä pelkästään rasituksesta ja kroppani meni tuolloin koville maitohapoille. Minulle alettiin hakemaan oikeanlaista verenpainelääkitystä ja kun sellainen vihdoin löytyi, aloin säännöllisesti syömään sitä. Päänsärkyni hellittivät jonkin verran, mutta muut oireet jatkuivat yhä, lisäksi ajan saatossa aloin kokemaan uusia, täysin omituisia tuntemuksia, joihin ei lääkärit löytäneet syytä, muuta kun enemmänkin "korvien välistä."

Minulla oli kausia, jolloin tuntui, kuin ihoni alla olisi kuhissut muurahaisia. Koko kehoani kihelmöi ja kutitti. Raavin itseni usein verille asti ja muistan aina sen uskomattoman väsymyksen, joka minua vaivasi päivittäin. Jos ei yöt menneet kivuissa ja säryissä, ne meni itseni raapimisessa ja aamulla sain herätä jo valmiiksi rättiväsyneenä veristen lakanoiden välistä. Lisäksi aloin olla jatkuvasti jonkinlaisessa tulehduskierteessä. Oli lämpöä, joka ei jaksanut nousta kuumeeksi saakka. Jatkuvat lihaskivut vaivasivat ja tämä helvetillinen väsymys sekä kiukku ja "ketutus", joka alkoi saamaan minusta kunnon otteen. Oli taas uusi syy ottaa lääkäriin yhteyttä... 

Sairauskierre alkoi, eikä ottanut loppuakseen...

Oltiin jo 2000 luvun alkupuolella ja siitä alkoikin melkoinen sairastelu- ja toipilasjaksoni, johon sisältyi selkäleikkaus, kohdunpoisto, Helikobakteeri-häädöt, munasarjojen kystien poistot, laparoskopia, tutkimuksia, tutkimuksia, kokeita ja taas kokeita sekä raju Vestibularineuniitti-kohtaus. Niin, ja vielä nämä omituiset kohtaukset, joita aloinkin kutsumaan niiden muututtua voimakkaimmiksi, "kuolon horkaksi".  

Olin jokseenkin toipunut Vestibularineuroniitista, joka vei minut muutamaksi päiväksi sairaalaan 2004 tammikuun loppussa, kun aloitin uuden lounasravintola/catering- ja juhlapalvelu-yritystoiminnan jo heti perään helmikuun alussa. Koitin mahdollisuuksien mukaan piilotella tai vain kestää kohtaukset, kun ne ilmaantuivat jokapäiväisessä elämässäni, riippuen kuin voimakkaina ne ilmaantuvat. Opin myös välttämään tilanteita, jossa minun ei tarvitsisi olla ihmisten kanssa, jotta kukaan ei huomaisi oireitani, tai laukaisisi niitä.

Hoidin tuolloin perhettäni, huushollia ja yritystäni. Töitä oli paljon. Yrittäjänä työpäivät venyivät pitkiksi, eikä vapaa-ajan ongelmia ollut. Sairastelin, sain näitä "kuolonhorkka" kohtauksia ja olin melko kovilla. Henkilökohtainen elämäni oli tuolloin muutenkin "paineen" alla, kunnes muutimme Perniön-Teijolta, (nykyään Salo) Loviisan Pernajaan 2009 ja uudessa kodissa olikin uusia haasteita, koska ostaessamme sen, oli se vielä "vaiheilla" ja rakennustyöt, pihan muokkaukset ja muut remontti/korjaustyöt ottivat aikaa ja voimia. Itse osallistuin töihin ja kaikki muutos oli omiaan aiheuttamaan minulle lisää sairastelemisia, stressiä ja yhä pahenevia kohtauksia. Erosin 2011 tammikuussa ja moni taakka ja huoli kaatuikin kokonaan päälleni. Ero oli minulle myös taloudellisesti totaalinen konkurssi ja tein kaikkeni, jotta sain pidettyä ns. "hommat hanskassa." Jaksamiseni, fyysinen- ja psyykkinen olivatkin äärirajoilla.

Uudet haasteet...

2012 marraskuussa sain rakennettua 40 neliöisen kaksi osaisen kotakompleksi asiakastiloiksi kotini yhteyteen ja aloitin matkailu & kotimajoitustoiminnan sekä catering- ja ohjelmapalvelujen tarjonnan. Aika oli tuolloin haastavaa jo päivittäisen jaksamisen kanssa. Rakennusvaiheessa, ennen taloni loppukatselmusta minun oli vielä tehtävä lopulliset työt. Oikea olkapääni, joka oli reistaillut jo pitkään, naksahti kesken terassin katon maalaamisen. Jänteet katkesivat ja sain olkaleikkauseen lähetteen. Samoihin aikoin ollessani leikkausjonossa olkaleikkaukseen, vaivasi minua myös voimakas iskiasvaiva, joka oli jo sietämätön.

 Välilevyn pullistuma oli kiireellisesti saatava leikattua, joten jouduinkin selkäleikkaukseen melko pian. Minulta oli leikattu aiemmin välilevy 2002. Olkaleikkaus tehtiin muutama kuukausi selkäleikkausen jälkeen. Seuraavana vuonna olkaan tehtiin korjausleikkaus ja myös vasempaan olkaani tehtiin leikkaus 2018. Vuotta aiemmin jouduin myös taas sairaalaan uusiutuneen Vestibularisneuroniitin vuoksi. Lisäksi minulla todettiin 2. tyypin diabetes ja sain siihen lääkityksen. Yritykseni teetti myös paljon töitä, jota tein enimmäkseen yksin. Yöunet jäivät taas mitättömiksi ja joskus en nukkunut lainkaan... Kohtaukset ravistelivat minua voimakkaina jo lähes päivittäin. ja toisinaan useamman kerran päivässä "Mitähän vielä?," ajattelin itsekseni...

Paljon siis tapahtui vähässä ajassa ja aloin tekemään oivalluksia sairauksieni syy-seuraus asioissa, vaikkakin saatoin ollakin väärässä johtopäätöksissäni. Valitin minua hoitaneille lääkäreillä myös näistä mystisistä kohtauksista, joita minulla oli alkanut esiintymään jo sen verran usein ja voimakkaina, että luulin hegen lähdön olevan lähellä. Jouduin jälleen uusiin kokeisiin. Verikokeissa alettiin kiinnittämään jo enemmän huomiota maksan korkeisiin arvoihin. Koska en juurikaan alkoholia käytä, arveltiin että kipulääkkeet aiheuttavat todennäköisesti maksa-arvojen kohoamisen. Mahtoikohan minulle aiheuttaa 2000 luvun alkupuolella voimakkaan kutinan juurikin nuo kohonneet maksa-arvot? 

Omia johtopäätöksiä...

Joku lääkäri ohimennen tokaisi, että omituisen kohtaukseni takana saattaisi olla ehkä verenkierto häiriö tai liika kortisolin tuotanto hetkellisesti, tai ehkä vain korkea verenpaineeni... Usein lääkärit arvelivat myös, että  kenties alkavat vaihdevuodet saattoivat laukaista kohtaukseni. "Mitä helvettiä?! Minullako on vaihdevuodet alkaneet muka jo lähes 30 vuotta sitten, ollessani vielä vähän päälle kolmekymppinen ja se selittäisi kohtaukset??"

Tähän se sitten jäikin. Koitin hakea oireitteni perusteella netistä edes jonkinlaisia vastauksia, koska en niitä lääkäreiltä vuosien jälkeenkään saanut. Nettimaailman sairausluokitusten kirjo olikin sitten senpäiväistä liibalaabaa, että olisin voinut tehdä itselleni mitä ihmeellisempä diagnooseja oireitteni perusteella, joten luovutin.  Kiinnitin huomiota sairastuessani esim. välilevypullistumaan, että sitä edelsi tai sen aikana kohtaukseni olivat äärimmäisen voimakkaita. Nyt kohtauksiin oli tullut voimakkaina mukaan puristava ja kivulias "vanne"  rinnan ympäri, järkyttävä päänsärky, joka alkaa yhtäkkiä kohtauksen alkaessa. Vaikka olo on kuinka kauhea kohtauksen aikana ja vapina ravistaa koko kehoani, olen saanut mitattua verenpaineeni sen aikana. 

Sain joulukuun 2022 loppupuolella taas rajun kohtauksen ja mittaamani verenpaine lukema oli kohtauksen aikana:  298/186 ja syke 179. Nykyään kohtauksissani alan myös oksentamaan. Voitte vain kuvitella, minkälainen olo on, kuin verenpaineet huitelevat yllämainittuja lukemia. Yläpaine lähemmäs 300... Siinä on sydän ja suonet kovilla. Koska minulla on krooninen tulehdustila kehossani, oletin, että kehoni ilmoittaa siitä ja tulevista isoistakin sairauksista ja tulehduksista kohtauksilla, jotka ovat sitä voimakkaimpia, kun on tulehduksetkin. No, tämä oli osa päättelyäni. Tajusin, että kohtaukset aiheuttaa kortisoli, joka on stressihormoni, mutta ennen kuin sain diaknoosin, arvuuttelin ja koetin järkeillä tai selittää kohtauksiani itselleni. 

Tunnen myös pientä kipua selässäni, enemmänkin oikealla puolella, joka säteilee kylkeen ja myös vasemmalle puolelle selkää. Viimeiset 3-4 vuotta olen myös välillä kokenut omituisia hajuhallusinaatioita. Haistan vahvasti kitkerän savun tai tupakan hajun, vaikka kukaan ei ole kanssani edes samassa huoneessa. Itse en polta, joten savun haju ei ole minusta lähtösin. Miten kaikki sitten selvisi ja miksi tähän on mennyt lähemmäs 30 vuotta?

Onni onnettomuudessa...

Minua hoidettiin marras-joulukuussa 2022 mm. suolistovaivani vuoksi, jonka takia käyn tähystyskontrollissa 2 vuoden välein, mutta myös nivelkipujen, kohonneen verenpaineen, ja korkeiden maksa-arvojeni vuoksi. Syön tällä hetkellä 2 eri verenpainelääkettä, betasalpaajaa, sekä 3 diabeteslääkettä päivässä. Tällä iällä lääkemäärä on mielestäni paljon. Minulle oli vaihtunut lääkäriksi miellyttävä, hieman nuorempi nainen, joka kuunteli vihdoin tarkkaavaisesti huoleni. Mainitsin omituisesta kohtauksestani myös hänelle. Lääkäri arveli kohtausten johtuvan korkeasta verenpaineestani ja kehoitti minua ottamaan lisää beta-salpaaja, mikäli uusi kohtaus tulee. Kohtaus tuli, mutta Beta-salpaaja ei siinä auttanut. Sitten sain lähetteen joulukuussa 2022 ylävatsan ultra ääneen Porvooseen. Tarkoitus oli tutkia maksaani, haimaani ja sappirakkoa. Siellä minua kuvannut lääkäri alkoikin kyselemään kuvantamisen aikana kysymyksiä, joihin kaikkiin vastasin "kyllä". Minulla oli tunne, että nyt kenties löytyi jotakin, sillä tämä lääkäri tiesi, mitä kysyi..

Ultra ääni kuvauksissa oikeasta munuaisestani löytyikin kookas kasvain ja siitä alkoikin erinäisten veri -ja muiden kokeiden ja testien vyyhti sekä TT-kuvaus, jotka kaikki vahvistivat sen, että kyseessä on Feokromosytooma kasvain. (engl. Pheocromosytoma.) Mikä on Feokromosytooma ja mitä se aiheuttaa? Seuraavassa lainauksia eri lähteistä:

"Feokromosytooma voi olla salakavala tauti

LÄÄKETIETEELLINEN AIKAKAUSKIRJA DUODECIM

2013;129(22):2375-8

Johanna Paronen, Mika Väisänen ja Helena Leijon

TAPAUSSELOSTUS1 

Feokromosytooma on lisämunuaisen ytimestä lähtöisin oleva kromaffiinisolukon kasvain, joka erittää adrenaliinia ja noradrenaliinia. Se on harvinainen, ja koska se saattaa oireiltaan muistuttaa erehdyttävästi muita sairauksia, diagnoosi saattaa viivästyä. Kohtaukselliset oireet ovat feokromosytoomalle ominaisia. Feokromosytooma on useimmiten parannettavissa leikkauksella, mutta hoitamattomana se voi johtaa potilaan äkilliseen kuolemaan tai ehtiä levitä, jos kyseessä on pahanlaatuisesti käyttäytyvä kasvain. Ennen leikkausta aloitetaan alfasalpaus. Koska feokromosytoomaleikkauksiin liittyy esihoidettuinakin kuolleisuutta, leikkaukset on syytä keskittää endokriiniseen kirurgiaan erikoistuneisiin yksiköihin." *Lainaus päättyy

"Jos sinulla tai tuntemallasi henkilöllä on feokromosytooma oireita, hakeudu välittömästi lääkärin/sairaalan hoitoon.

Yleisimpiä oireita ovat :

Äkilliset, toistuvat korkean verenpaineen hyökkäykset, jotka aiheuttavat:

• sydämentykytyksiä/voimakas syke
• hikoilu/tuskanhiki
• päänsärky
• vapina
• puristava rintakipu

• Pahoinvointi
• heikkous
• Vatsakipu
• kalpea iho
• hengitysvaikeudet
• paineen tunne kehossa tai tunne, että keho menee voimakkaasti maitohapoille

Feokromosytoomaa ei voi estää. Geneettisiä testejä voidaan kuitenkin tehdä henkilöillä, joilla on sukuhistoriaa pahanlaatuisten kasvainten havaitsemiseksi varhaisessa vaiheessa ja etäpesäkkeiden ehkäisemiseksi.

Komplikaatioita

Komplikaatiot johtuvat korkeasta verenpaineesta

• Akuutti hypertensiivinen kriisi
• Sydän- ja verisuonitauti
• Munuaisten vajaatoiminta
• Akuutti hengitysvaikeus
• Silmän hermovauriot" *Lainaus päättyy.

"Feokromosytooma (lisämunuaisen ydinosan kasvain)

Lääkärikirja Duodecim23.7.2022Sisätautien erikoislääkäri Pertti Mustajoki

• Feokromosytooman oireet
• Feokromosytooman toteaminen
• Feokromosytooman hoito
• Feokromosytooman ehkäisy
• Kirjallisuutta

Feokromosytooma on harvinainen lisämunuaisen sairaus. Lisämunuainen on munuaisten yläpuolella sijaitseva hormoneja tuottava parillinen rauhanen (ks. kuva ). Lisämunuaisen ydinosa tuottaa adrenaliinia ja noradrenaliinia, jotka ovat elimistön stressihormoneja. Ydinosan soluista alkunsa saanut kasvain on nimeltään feokromosytooma.

Lisämunuainen. Lisämunuainen on hormoneja tuotava rauhanen, joka painaa 4-5 grammaa. Niitä kaksi, ja ne sijaitsevat munuaisten yläpuolella. Lisämunuaisessa on ydin ja kuorikerros. Ydin tuottaa stressihormoneja, adrenaliinia ja noradrenaliinia. Kuorikerros tuottaa kortisolia ja suolahormonia. (ks. Lisämunuaisen sairauksia)

Kreikan kielestä johdettu hankala sana kuvaa kasvaimen solujen värjäytymisominaisuutta, suomennettuna "ruskeaksi värjäytyvä solukasauma". Kasvain tuottaa suuria määriä adrenaliinia ja noradrenaliinia, joiden vaikutuksesta feokromosytoomassa tavatut oireet syntyvät. Kasvain on lähes aina siinä mielessä hyvänlaatuinen, että se ei ole syöpää eikä siis leviä hallitsemattomasti. Joskus feokromosytooma voi käyttäytyä kuin syöpä eli lähettää etäpesäkkeitä.

Feokromosytooma on harvinainen, Suomessa uusia tapauksia todetaan kymmenkunta vuodessa. Useimmat potilaat ovat 30-40-vuotiaita. Osalla feokromosytoomaan sairastuvilla on perinnöllistä taipumusta kasvaimeen.

Feokromosytooman oireet

Feokromosytooman tyypilliset oireet ovat kohtauksittain esiintyvät päänsärky, hikoilu ja sydämentykytys. Usein mukana on puristava tunne rinnassa. Kohtauksen aikana verenpaine on voimakkaasti koholla. Kohtauksia esiintyy yleensä toistuvasti päivien tai viikkojen välein. Ne ilmaantuvat ilman näkyvää syytä tai liittyneenä vatsan elinten likistykseen esimerkiksi voimakkaasti kumartuessa, jolloin kasvaimesta puristuu runsaasti adrenaliinia ja noradrenaliinia vereen.

Aina feokromosytooman oireet eivät ole näin selviä. Verenpaine voi olla koholla ilman kohtauksellisia oireita. Joskus kasvain on kokonaan oireeton ja löytyy sattumalta muiden syiden vuoksi tehdyissä kuvauksissa.

Feokromosytooman toteaminen

Kun epäily taudista viriää, se voidaan todeta tutkimalla virtsanäytettä. Feokromosytoomassa virtsasta löytyy runsaasti adrenaliinin ja noradrenaliinin aineenvaihduntatuotteita. Kasvaimen sijainti paikallistetaan tietokonekerros- tai magneettikuvauksella.

Feokromosytooman hoito

Feokromosytooman hoitona on kasvaimen poisto leikkauksella. Sitä ennen verenpaine hoidetaan normaaliksi muutaman viikon lääkehoidolla. Leikkaukset tehdään yliopistollisissa keskussairaaloissa. Leikkaus yleensä parantaa taudin kokonaan, ja potilas vapautuu hankalista oireistaan.

Joskus harvoin feokromosytooma on pahanlaatuinen eli käyttäytyy syöpäkasvaimen tavoin. Silloin tarvitaan monimutkaisempaa hoitoa, ja täydellinen paraneminen ei aina onnistu.

Feokromosytooman ehkäisy

Feokromosytooman syitä ei tiedetä, minkä vuoksi ei myöskään siihen tunneta ehkäisyä.

Joskus feokromosytooma liittyy perinnöllisiin syöpäsairauksiin, ns. MEN-oireyhtymiin, jolloin sukulaisia tutkimalla sairaus voidaan todeta alkuvaiheessa." *Lainaus päättyy.

Jännityksellä, mutta toiveikkain mielin tulevaan.

Vaikka Feokromosytooman "tautiluokitus" ei aina lupaa parasta lopputulosta leikkauksen jälkeen, johtuen juurikin siitä, että vasta leikkauksessa päästään varmuudella näkemään, onko kasvain hyvän vai pahanlaatuinen tai onko kasvain mahdollisesti kiinni maksassa tai muussa kudoksessa, jota ei kuvantamisessa välttämättä näy, asettaa nämä seikat omat haasteet. Olen kuitenkin huojentunut, että niin viheliäinen, kuin tämä sairauteni on ja mitä se on saanut aikaiseksi, on se todennettu ja löydetty. Olen vihdoin saanut kasvot tälle mokomalle. 

Kyseessä ei ole mikään tyypillinen "kansantauti", vaan harvinaisempi sairaus, jota on vaikea pelkkien oirein perusteella diaknosoida. Mutta niin kuin totesin, olen helpottunut, että syy vuosia kestäneisiin oireisiin on löydetty. Koska kohtaukseni alkoivat olemaan jo hengenvaarallisen voimakkaita, voi vain kuvitella, milloin se olisi koitunut kohtalokseni. Nyt ovat minua hoitaneet lääkärit ja hoitajat kauhistelleet jo pelkästään verenpaine lukemiani ja voimakkaita oireitani kohtausten aikana ja sanoneet, että olen ollut kuoleman kanssa kasvotusten jo liiankin monta kertaa.

Edessä Leikkaus...

Nyt olen Alfa-salpaus kuurilla, jolla pyritään minimoimaan leikkauksen aikana mahdolliset komplikaatiot verenpaineen äkillisen nousun takia. Haasteita on ollut jonkin verran tämän lääkkeen kanssa, sillä sivuoireet ovat ikäviä. Olen joutunut jättämään kaikki muut verenpainelääkkeeni juurikin tämän Alfa-salpaajan vuoksi...

Viikon verran vielä, tästä päivästä lähtien, "kärvistelen" ja kun vihdoin leikkauspöydällä vetelen hirsiä, toivon että minua leikkaavat ammattilaiset onnistuisivat operaatiossa ilman komplikaatioita ja toipuisin nopeasti. Minulta loppuivat toistaiseksi kiireet ja nyt koitan keskittyä itseeni ja hyvinvointiini. Elän hetkessä ja taputan itseäni olalle, että olen ollut sitkeä näiden oireitteni kanssa, tietäen, että toivoa on aina...

Leikkaustiimiin kuuluva kirurgi otti minuun yhteyttä ja kävimme läpi asioita, joita mahdollisesti joudutaan käymään läpi operaation aikana, myös mahdolliset komplikaatiot. Tämä leikkaus on riski, siinä missä muutkin anestesiassa suoritettavat leikkaukset, mutta juurikin feokromosytooma itsessään tekee leikkauksesta suuren riskin. Leikkausen jälkeen yksi hyödyistä saattaisi olla se, että minulta jäisi yksi verenpaine lääke koknaan pois. Se olisikin hienoa, jos se toteutuisi. Eniten kuitenkin toivon, että pääsisin vihdoin näistä oireistani lopullisesti vapaaksi. Miltähän tuntuu, kun saisi elää suht kivutonta, kohtauksetonta ja vaikkapa suhteellisen tervettä elämää?..

Palaan tänne bloginurkkaukseeni uudestaan, kun olen selvinnyt tulevasta koetuksesta ja toipunut siihen malliin, että voin taas istua ja näpytellä koneen äärellä ja kertoa "kuulumiset" :)

Hyvää viikonloppua kaikille!

-Roya-