Uusi elämäni Feokromosytooma-leikkauksen jälkeen

Tapahtumasarja ennen "H-hetkeä", toipuminen leikkauksesta, sekä sen jälkeinen aika...

24.1. 2023 Jorvin sairaala-Endokriininen kirurgia

Amneesi/Esitiedot

Kyseessä 56-v nainen, jolla jo vuosikausien ajan kroonisia ja kohtausoireita: sydämmen voimakasta sykettä/tykytystä, kovaa päänsärkyä, voimakasta vapinaa, hengästymistä ja rintakipua, poltteen tunnetta ylävatsassa, pahoinvointia/oksentelua sekä ihon kalpeutta, mm. RR> (verenpaine) 290-180. Lisäksi RR, DMII. Ei verta ohentavia lääkkeitä.

Lisämunuaisten TT 16.1.23 Oikeassa lisämunuaisessa 6 x 5,5 x 8,5 cm expansio, joka kuvantaen sopisi kliinisesti epäilyksi feokromosytoomaksi. Pesäke on kontaktissa ympäröiviin rakenteisiin, mutta ei selvää invaasiota näiden alueella eikä metastasointia ylävatsalla.

Suunnitelma

Laparoskooppinen adrenalektomia dx. 7.2. Preop Dibenzyrabn-alfasalpaus aloitettu 19.1.23 ja tämä jatkuu aina leikkausta edeltävään iltaan, jolloin tulee potilas tulee osastolla NaCI-nesteytykseen ainakin 1000 ml i.v.

Potilaan kanssa käyty läpi leikkaus, riskit ja toipuminen. Potilas hyväksyy suunnitelman. 

Hoidon arviointi/Diaknoosi

Dg: C74.1; Lisämunuaisytimen syöpä

Hoidon kiirreellisyys luokka 8-30 päivää.

7.2.2023, klo 09:31.      Leikkauskertomus

OIKEAN PUOLEISEN LISÄMUNUAISEN POISTO

Toimenpideindikaatio; leikkaava lääkäri

Vuosien ajan rajuja kohtauksellesia oireita, verenpaineen nousua, tykytystä päänsärkyä, vapinaa. Ultraäänessä ja sittemmin TT-tutkimuksissa oikean lisämunuaisseudu tuumori joka radiologisesti sopii feokromosytoomaan ja vahvistu verikokeissa. Keskustelin laparoskooppisen leikkauksen erityispiirteistä ja riskeistä ja myös mahdollisesta konversiosta.

Toimenpiteet

BCA31 Adrealectomia laparoscopia l. dx.

Roya: Tässä kohdassa on kerrottu leikkaustoimenpiteen eri vaiheet, joita en kopioinnut tähän yhteyteen laajan kertomuksen vuoksi. Kopioin ainoastaan loppuosan toimenpidekertomuksesta.  Minulta poistettiin leikkauksen yhteydessä tuumori lisämunuaisineen.

Halkaistussa preparaatissa violetinharmaa kystinen muutos. Tutkimusnäytteet patologille.

Diaknoosi: Pheokromocytoma

Jatkohoito: Lopetetaan Alfasalpaaja Dibenzyran. Pulssin ja verenpaineen seuranta x 3 vuorokaudessa. Huomenissa endokrinologian konsultaatio verenpainelääkityksestä.

Kuvia leikkauksen jälkeen. Koska laparoskopia toimenpiteessä käytetään hiilidioksidia, olin turvoksissa lähes viikon verran.

9.2.2023 Hoidon arviointi

Väliarviointi leikkauksen jälkeen. (Endo poliklinikka)

Endokrinologin konsultaatiovastaus

7.2.-23 poistettu kookas feokromosytooma-lisämunuainen oikealta puolelta. Lääkitykset lopetettu leikkaukseen.

Preoperatiivisesti ennen leikkausta kotilääkkeinä verenpaineeseen ollut merkintöjen mukaan:

Cozaar comp 100/12,5 mg  1 x   (kohonneeseen verenpaineeseen)

Zanidip 20 mg x 1 (kohonneeseen verenpaineeseen)

Bisoprolol 5 mg 1 x 1 (Beetasalpaaja kohonneeseen sykkeeseen- ja verenpaineeseen)

Tänään RR 133/79 mmHg, syke luokkaa 60. Ehdotan lääkitykseksi Lerkanidipiini 10 mg x 1 ainoastaan.

Suositellaan verenpaineen kotiseurantaa ja jos paineet <110/70, voi Lerkanidipinin lopettaa. Lähete Meilahteen edokri. pkl:lle jatkoseurantaan.

Niskalenkki feokromosytoomasta!

Leikkauksestani on kulunut nyt hieman yli 8 kuukautta, (tästä postauksestani, 17.10.-23.) Moni blogillani vierrailleista lukijoista on ottanut yhteyttä minuun edellisen feokromosytooma-artikkelini takia ja tiedustellut kuulumisiani leikkauksen jälkeen.  Pyydänkin tässä vaiheessa kovasti anteeksi, että viimeisestä artikkelistani on kulunut melkoisesti aikaa, vaikka lupasinkin laittaa kuulumiset toipumisestani hetimiten 7.2.-23 jälkeen.

Olosuhteisiin nähden, olen toipunut feokromosytoomasta hyvin. Verenpainelääkityksessäni oli hieman "hakua" toipumisen yhteydessä, koska toki ottaa aikansa, ennen kuin keho tottuu toimimaan yhdellä lisämunuaisella. Nyt tilanteeni on se, että siinä missä ennen jouduin syömään useitakin verenpainelääkkeitä sekä beetasalpaajaa useamman kerran päivässä, isommilla annosmäärillä, syön nykyään vain yhtä mietoa verenpainelääkettä. Verenpaineeni on ihanteellisissa lukemissa ja toive sekä odotukseni olisi, että pääsisin vielä tästätäkin lääkkeestä eroon.

Sairastuin myös kakkostyypin diabetekseen 2017 ja söin siihen vahvoja lääkkeitä kahta eri valmistetta. Nyt on diabeteslääkitys siinä mielessä historiaa, että verensokerilukemani ovat viitearvojen sisällä, enkä tarvitse enää lääkitystä.

Jatkuva päänsärky lakkasi sekin seinään ja kipulääkkeitäkään en ole ottanut, kuin äärimmäisissä kropan eri tilanteissa ja silloinkin puolikkaan tulehduskipulääkkeen. Kaikki ne oireet, joita kuvailin aiemmassa postauksessani sekä myös tämän artikkelini yhteydessä, jäivät kirjaimellisesti leikkauspöydälle ja sairaudesta on vain ikävä muisto. Toivon totisesti, että jäljellä oleva vasen lisämunuaiseni pysyisi kunnossa. Käyn säännöllisesti kontrollissa, jossa tarkkaillaan yleistä tilaani ja munuaisiani.

Olen erityisen kiitollinen terveyskeskuksen naislääkärille, jonka vastaanotolle pääsin ja joka otti oireeni tosissaan ja passitti minut jatkotutkimuksiin vuonna 2022. Jopa minua leikkaava lääkäri totesi leikkauksen jälkeen, että juurikin tuo terveyskeskuslääkäri pelasti kirjaimellisesti henkeni, sillä viimeisimmät rajut kohtaukset olivat viedä henkeni. Sydämeni ja suoneni olivat kirjaimellisesti repemispisteessä huikeiden verenpainetteni takia viimeisten kokemani kohtausten aikana. Yläpaineet huitelivat lähes 300:ssa ja alapaineet liki 200:ssa. Voitte vain kuvitella sitä kivun ja puristuksen määrää joka muiden oireiden ohessa pitivät minua otteessaan.

Feokromosytooma on harvinainen sairaus ja valitettavasti monet lääkärikunnan edustajatkaan eivät tunne tai tiedä siitä juuri mitään. Siksi minullakin kesti vuosia elää oireitteni kanssa, jotka yhdistettiin alinomaan muihin sairauksiin. Usein minua pidettiin myös luulotautisena, josta närkästyin kovin. Olen kuitenkin omien oireitteni asiantuntija, koska tiedän ja tunnen itse,  mitä olen fyysisesti käynnyt läpi. Onneksi syy oireisiini löytyi puolivahingossa ja viimehetkillä. Iso kiitos Anni, minua eteenpäin tutkimuksiin passittanut terveyskeskus lääkäri!! Kiitos myös kaikille minua hoitaneille lääkäreille, sekä aurinkoisille hoitihenkilökunnalle Meilahteen ja Jorviin!

Aloitinkin kirjoittamaan kirjaa omistakohtaisista kokemuksistani feokromosytoomaa sairastaneena. Koen, että asiasta on hyvä kertoa ja saada taudille kasvot sekä tunnettuvuutta. Feokromosytooma hallitsi elämääni suhteettoman pitkän ajan ja se vaikutti fyysisten oireiden ohessa myös vahvasti psyykkeeseeni. Minut hyvin tunteneet ihmiset varmasti voivat vahvistaa tämän.

Mitä oireita jäi minulle feokrmosytooma leikkauksen jälkeen...

Tätä kohtaa artikkelia kirjoittaessani, leikkauksesta on on hieman yli 2 vuotta. Pääsinkö sittenkään täysin helpolla leikkauksen jälkeen. Kovista ja raastavista kohtauksista ja kroonisesta vapinasta pääsin onneksi eroon. Verenpaine tautia on yhä, joskaan paineet eivät ole läheskään niin hurjissa lukemissa, kuin feokromosytooman ja siitä johtuvien kohtausten aikaan. Päänsäryistä kärsin yhä toisinaan ja silmäni ovat oireilleet sitäkin enemmän. Verkkokalvon ongelmia ollut jonkin verran ja silmiäni on laseroitu muutaman kerran. Silmäläkärini väläytti nyös harmaakaihin ja glaugooman alusta minulla ja kertoi lukeneensa feokromosytoomasta, joka edistää vanhuutta mm. silmissä yhtä monta vuotta, kuin olen sitä sairastanut. Hän sanoi minun omaavan 75 vuotiaan silmät. Ei kovin iloinen asia...

Niveleni ovat kivuliaat ja mm. sormeni ovat melko vänkyrät. Lihasjäykkyydestä ja kivuista kärsin vaikka käyn säännöllisesti salilla treenaamassa ja sen lisäksi lenkkeilen ja omakotitalossa asuvana tulee hyötyliikuntaa tehtyä paljon. Herää kysymys, voiko elimistö enää palautua normaaliksi feokromosytooman jälkeen. No, toki vuosia on kulunut ja vanhenen siinä, missä muutkin, mutta koen, että kroppani on melko loppuun ajettu. Mitä feokromosytoomaan sairastanut voi odottaa vielä leikkauksen jälkeen. Voin vain puhua omasta kokemuksistani.  Alla mainitsen muutamia asioita, minkälaisia jälkiä pitkittynyt feokromosytooma on jättänyt minuun ja mitä jälkiä se yleisesti jättää potilaaseen, erityisesti, kun verenpaine on ollut äärimmäisen korkea, niinkuin se minulla oli kroonisesti, mutta etenkin kohtausten aikoina, jolloin paineet kohosivat vauhdilla hengenvaarallisiin lukemiin.  Vaikutukset voivat kohdistua eri elimiin ja järjestelmiin.

1. Sydän ja verisuonet

* Verenpainetauti: Vaikka kasvain on poistettu, pitkäaikainenkorkeasta verenpaineesta johtunut valtimoiden jäykisyminen (arterioskleroosi) voi jäädä.

* Sydänlihaksen paksuuntuminen (hypertrofiaa): Sydän on saattanut joutua työskentelemään ylikuormituksessa, mikä voi johtaa sydänlihaksen paksuuntumiseen. Tämä voi vaikuttaa sydämen kykyyn pumpata verta tehokkaasti.

* Sydämen rytmihäiriöt: Adrenaliinin ja noradrenaliinin liikatuotanto on voinut altistaa rytmihäiriöille, ja vaikka kasvain on poistettu, hermoston toiminta voi olla herkistynyt.

* Aortan ja muiden suonten vauriot: Jatkuva tai toistuva äärimmäinen verenpaine voi aiheuttaa suonten seinämien vaurioiyumista, aneurysmia (pullistumia) tai jopa dissekaatiota (repeämiä).

2. Munuaiset

* Munuaisten vaurioituminen: Pitkäaikainen korkea verenpaine voi heikentää munuaisten toimintaa ja altistaa krooniseen munuaissairauteen.

* Proteiinivuoto virtsaan: Korkea verenpaine voi vahingoittaa munuaisten suodatusrakenteita, mikä voi johtaa proteiinin erittymiseen virtsaan.

3. Aivot ja hermosto

* Aivoverisuonivauriot: Korkea verenpaine on voinut aiheuttaa pieniä aivoverenkierttohäiriöitä (TIA-kohtauksia) tai lisätä riskiä aivoinfarktille tai -verenvuodolle.

* Autonomisen hermoston häiriöt: Pitkäkestoinen sympaattisen hermoston yliaktiivisuus voi jäädä kehoon, mikä voi näkyä esim. ortostaattisenahypotensiona (verenpaineen lasku seisomaan noustessa), hikoiluhäiriöinä tai sydämen sykkeen säätelyn ongelmia.

4. Silmät

* Verkkokalvon vauriot: Jatkuva korkea verenpaine voi vahingoittaa verkkokalvon verisuonia (hypertensiivinen retinopatia), mikä voi vaikuttaa näköön.

5. Lihakset ja aineenvaihdunta

* Insuliiniresistenssi: Korkea adrenaliinitaso on voinut vaikuttaa sokeriaineenvaihduntaan ja lisätä riskiä 2 tyypin diabetekselle.

* Lihasstrofia tai -heikkous: Pitkittynyt stressihormonien ylieritys on voinut vaikuttaa lihasten palautumiskykyyn.

* Kroonistuneet lihas ja niveltulehdukset. Pitkittynyt stressihormonien ylieritys vaikuttaa myös kroonistuneisiin tulehduksiin lihaksissa ja nivelissä.

6. Psyykkiset ja kognitiiviset vaikutukset

* Krooninen stressitila: Jatkuva korkea stressihormonitaso on voinut herkistää hermostoa, mikä voi näkyä esim. ahdistuksena, unihäiriöinä, hermostumisena ja keskittymisvaikeuksina.

* Masennus, uupumus ja väsymys: Pitkäaikainen sympaattisen hermoston ylikuormitus voi vaikuttaa mielialaan ja energiatasoihin myös kasvainpoiston jälkeen.

Voiko elismistö palautua?

Joitakin muutoksia voi tapahtua pysyvästi, mutta paljon riippuu siitä, kuinka elismistö on sepeutunut ajan myötä ja miten muut riskitekijät (esim. muut sairaudet elämäntavat) vaikuttavat kokonaisuuteen. Koska minulla on ollut erittäin korkeat verenpaineet kohtuuttoman pitkään, siis lähes 30 vuoden aikana, kun minulle kehittyi feokromosytooma kasvain, olisi kovin hyödyllistä seurata sydämen ja munuaisten toimintaa säännöllisesti ja kiinnittää hiomiota myös hermoston ja aineenvaihdunnan hyvinvointin. Itse täytyy olla kuitenkin kovin aktiivinen, sillä automaattisesti ei terveydenhuolto ole valmis kontrolloimaan ja pitämään minusta huolta näinä Sote-uudistumisien jälkeen ja toisinaan tunnen taas jääväni ilman terveydenhuollon tukea, mikäli haluaisin, että tilaani tutkittaisiin kasvainpoiston jälkeen. Koen jääneeni heitteille sairauteni kanssa, joka pahensi tilannettani lähes hengenvaaralliseksi. Minulle ei riitä, että lääkärit ja hoitohenkilökunta väittävät, että sairaus on niin harvinainen, että siitä ei tiedetä juuri mitään. Potilas tulee aina ottaa vakavasti, mikäli hän koettaa saada apua oireisiinsa.

Jälkisanat...

Kiitos myös teille, jotka otitte minuun yhteyttä omien oireittenne takia, jotka mahdollisesti liittyvät lisämunuaisen sairauksiin tai samantapaisiin oireisiin, joita itselläni kuvailin olleen. Toivon, että saisitte pian oikeanlaista hoitoa ja helpostusta oireisiinne!  Voin omalla vaatimattomalla tavalla olla vertaistukena niille, jotka sitä haluavat ja kokevat tarvitsevansa. Yhdessä on hiukan enemmän voimaa mennä eteenpäin. Itselläni on myös muita sairauksia, jotka eivät liity feokromosytoomaan, mutta eiköhän tähän ikään mennessä niitä ole yhdellä jos toisellakin. Tästäkin huolimatta toivon kaikille mahdollisimman hyvää oloa ja terveyttä.., sitä suhteellistakin terveyttä.

Sydänlämmöllä, Roya